Психологическая помощь при лейкозе

Постановка серьезного диагноза, череда обследований и месяцы сложного лечения переворачивают привычный мир ребенка и его родителей вверх дном. Образ жизни семьи меняется, приходится приспосабливаться к незнакомой обстановке больницы, проживать отрыв от друзей и родных, плохое самочувствие ребенка и изменения его внешности. Еще один травмирующий фактор — страх рецидива, который продолжается многие годы. И все это время родителям нужно противостоять волнению и беспокойству родственников, непрошеным советам и настороженности окружающих.

Психологическое благополучие родителей играет огромную роль в лечении ребенка. Контакт с ними и их поддержка дают ему возможность почувствовать, понять и осознать родительскую любовь и заботу. Родительское внимание и сопереживание создают чувство безопасности и способствуют, с одной стороны, доверию к врачам и вере в выздоровление, а с другой — повышают ответственность и терпеливость в лечении.

Услышав от врача диагноз, все реагируют по-разному: кто-то испытывает страх, кто-то отрицает случившееся, а кто-то сохраняет спокойствие. Любая реакция — нормальная. Зачастую приходится прожить все стадии горевания: шок, отрицание, гнев, торг и депрессию. Нужно понимать, что это определенный этап, и он закончится. В конце концов, сознание привыкнет и адаптируется к новой реальности. Придет принятие, спокойное понимание ситуации и того, что в ней можно сделать.

Вот несколько советов, которые помогут быстрее вернуть контроль над эмоциями:

• Не подавляйте эмоции. Проживите их, поделитесь ими с близкими. Но постарайтесь, чтобы ребенок не видел ваших слез, иначе он может подумать, что все очень плохо, и он — причина всеобщих страданий. Если скрыть эмоции не удалось, спокойно объясните малышу их причину, но без лишнего негатива. Не нужно говорить: «Я плачу, потому что боюсь, что с тобой случится что-то плохое» (даже, если это так). Скажите вместо этого: «Я плачу, потому что многое предстоит сделать для твоего выздоровления и мне пока не удается справиться с эмоциями от предстоящих перемен».
• Поставьте четкую цель и начните активную деятельность. Это поможет прожить страх. Составьте с врачом поэтапный список обследований, обсудите возможные варианты лечения и их сроки, выясните, чем вы можете помочь в той или иной ситуации. Концентрируйтесь на выполнении поставленных задач.

• Сместите фокус с болезни на что-то другое. Это может быть рукоделие, рисование, изучение иностранных языков, просмотр сериалов, домашние хлопоты и т. д. Не отказывайтесь от своих хобби и увлечений.1
• Узнайте, организована ли в центре, где лечится ваш ребенок, психологическая помощь или наставническая поддержка. Не стесняйтесь посещать групповые занятия или другие мероприятия, которые там проводятся.
• Ограничьте контакты с «нагнетающими» людьми и постарайтесь избавиться от лишних тревожных новостей.
• Не забывайте о себе и своем здоровье. Старайтесь вовремя и правильно питаться, отдыхать и заниматься спортом. Это поможет сохранить ресурсы для борьбы за здоровье ребенка.

Клинический психолог Светлана Губарева рассказывает, как помогает онкобольным детям и их родителям:

«Я объясняю родителям, что они не всемогущи и у них нет волшебной палочки или суперспособностей, чтобы остановить болезнь. Это помогает принимать заболевание ребенка, не перегружаясь чувством вины и излишним напряжением. Говорю о смирении как о процессе, как о личной ответственности. Полезно проговорить и проплакать все трудные мысли».

Однозначно, нужно.

Скрывать заболевание вредно. Ребенок понимает, что его лечат, слышит обрывки разговоров врачей и родственников, чувствует общую тревогу. Если не объяснить ему, что происходит, он может подумать, что случилось что-то настолько страшное, что и рассказать нельзя. Из-за недостатка информации ребенок начинает фантазировать и бояться. Это плохо повлияет на его самочувствие.

Очень часто, решившись на трудный разговор, родители слышат в ответ: «Я знаю». Дети умнее, чем может казаться взрослым, и с ними нужно честно говорить о проблеме. Это снимет тревогу, и всем станет легче.

Подавать информацию нужно так, чтобы она была минимально травматичной для ребенка. Как это сделать лучше — зависит от возраста пациента. В любом случае о болезни нужно говорить спокойно и не врать. Ложь подрывает доверие, лишает малыша возможности обсудить ситуацию, если у него есть такая потребность.

Важно помнить, что ребенок, проявивший интерес к этой теме, будет обязательно ждать ее обсуждения.

Объясняет клинический психолог Светлана Губарева:

«Дети воспринимают болезнь и чувствуют себя в ней совсем не так, как взрослые. Им проще жить в настоящем моменте, а не погружаться в тревожные мысли. Это особенность детской психики. Родителям важно не усугубить состояние ребенка. Чтобы помочь ему, больше разговаривайте с ним: рассказывайте историю рождения или усыновления, как вы выбирали имя и „нежничали“ с ним, когда он был маленьким, о себе в его возрасте. Слушайте ребенка: что он рассказывает про свои игрушки, ситуации из жизни. Подумайте, насколько это для него важно. Выслушайте вопрос, в ответе на который ваш ребенок действительно нуждается. Слушайте на секунду дольше, чем позволяет ваше терпение. Постарайтесь услышать чувства, которые стоят за словами вашего ребенка».

Обследование — это неопределенность, тревога за возможные осложнения, а для ребенка — боязнь боли и других неприятных ощущений, отрыв от семьи и привычной обстановки.1 Но важно понимать, что любое исследование и процедуры необходимы для успешного лечения и повышает шанс на успех. Эти мероприятия кажутся неприятными, но они помогут ребенку снова стать здоровым

Перед обследованием не нужно давать простор тревожным фантазиям. Человек не может заглядывать в будущее, поэтому, «нарисовав» в голове страшные картины, он рискует впустую растратить эмоциональный ресурс, который ему пригодится ему в будущем.

Как снять стресс, отвлечься перед обследованием:

• встаньте и прочувствуйте прочный надежный пол всей стопой, «заземлитесь»;
• глубоко дышите: на четыре счета вдох, на четыре счета выдох;
• обнимите ребенка;
• ополосните руки и лицо холодной водой;
• подышите ароматным маслом лаванды, мелиссы, бергамоты, лимона и др.;
• сделайте уходовую процедуру: выполните массаж лица, нанесите крем или маску и т. д.;
• научитесь медитировать, медитация — хороший способ снять тревогу и уменьшить стресс.

Вот что можно сделать вместе с ребенком:

• выйдете на улицу или в коридор больницы и прогуляйтесь;
• сделайте несколько физических упражнений (отжимания, приседания, берпи и др.);
• вспомните или выучите несколько слов на иностранном языке, поиграйте в простые игры, например, в «слова»;
• посмотрите позитивные короткие видео в интернете (про животных, кулинарные, юмористические);
• почитайте в интернете анекдоты или смешные истории;
• вспомните и поделитесь приятными моментами из жизни.

Ребенку должно быть понятно, для чего нужны все эти процедуры и обследования. Иногда уговоры требуют много времени и эмоционального ресурса. К этому надо быть готовым. Хорошо работают различные техники поощрения: журнал с наклейками («самому смелому», «ты герой» и т. д.), «коробки храбрости», долгожданные игрушки, небольшие подарки после каждой процедуры.

Психологическую обстановку в семье, которой пришлось столкнуться с тяжелым заболеванием, можно описать фразой: «Болеет ребенок — болеет вся семья». Диагноз воспринимается как несправедливый удар судьбы, вызывает ощущение обреченности и беспомощности.

Если ребенок или родитель чувствует печаль, страх или злость, но может с этим справляться, значит, процесс адаптации к новой реальности протекает нормально. Но все-таки стоит обратиться к психологу на этапе постановки диагноза. Это поможет пройти сложный этап более осознанно.

А если состояние длится долго, появляется апатия, захлестывает тревога, нарушается сон, исчезает аппетит, речь идет о дистрессе — негативной форме стресса, которая может оказать разрушительное влияние на психику. В этом случае помощь кризисного психолога необходима.

Многие семьи сталкиваются с проблемой отвергания больного ребенка или, напротив, гиперопеки над ним, чрезмерной фиксацией на болезни. Все это снижает эффективность лечения и требует работы над ситуацией.

Обычно в стационаре, где лечится ребенок, нет штатного психолога, который может оказать поддержку. Исключение — крупные онкоцентры, например, Центр им. Дм. Рогачева, где есть собственное отделение клинической психологии. Но в обычном стационаре психологическую помощь чаще всего организуют благотворительные фонды. Обычно они работают на базе клиники, поэтому никуда специально идти не придется: достаточно сообщить персоналу отделения, что родителю или ребенку требуется психологическая помощь — он подскажет, что делать. Психолог поможет справиться со стрессом из-за постановки диагноза, будет сопровождать в течение лечения и окажет поддержку после выписки.

Бывает так, что психологическая помощь не дает результатов, и состояние маленького пациента или его родителей не улучшается или ухудшается, например, возникают депрессивные реакции и состояния: подавленность, астения (психоэмоциональная усталость), тревога/паника, нарушения сна, суицидальные мысли.

Тогда психолог может направить к другому специалисту. Например, к психотерапевту, который поможет проработать конкретный запрос. Или к психиатру, который подключит медикаментозную поддержку.

Кроме того, есть много бесплатных служб и групп поддержки онкобольных и их родственников. Родители онкобольных детей создают собственные коммьюнити, где делятся друг с другом опытом лечения и помогают друг другу справиться с горем. Но бывает так, что родители неосознанно травмируют друг друга неосторожными фразами или сложными историями. Поэтому лучше общаться под контролем специалистов: вступать в группы и чаты, которые модерируют психологи, или участвовать во встречах, которые они организуют.

Справляться со стрессом можно самостоятельно, но лучше обратиться к психологу стоит на этапе постановки диагноза. Специалист подскажет, как пройти сложный этап и чем помочь ребенку. Тогда поведение родителя будет более осознанным и верным, и он не нанесет травм собственной психике и поможет защититься от стресса маленькому пациенту.

Есть однозначные маркеры, которые показывают, что пора обратиться к специалисту. Например, родитель или ребенок не могут справиться со своими эмоциями, появляется сильная тревожность, бессонница, пропадает аппетит.

Такие сильные переживания могут навредить процессу лечения, поэтому важно их купировать. При необходимости психолог направит пациента к другому специалисту — психотерапевту или психиатру.

Психологическую помощь организуют благотворительные фонды. Куда обратиться, подскажет лечащий врач: он передаст родителю контакты представителя организации.