Рядом с вами: чем занять и как под­держать ребенка в больнице

Но парадокс в том, что неизвестность для ребенка почти всегда страшнее суровой правды. Поэтому говорить надо. И главный принцип такого разговора — честность.

Ребенок дошкольного возраста

Дети до семи лет ориентируются на состояние мамы: если взрослый спокоен, значит, безопасно. Поэтому разговаривать с ребенком о болезни нужно доброжелательно и даже обыденно. Так, как вы обычно объясняете ему другие вещи, происходящие рядом: почему трава зеленая, почему птички поют и т. д.

Рассказывая о болезни, не стоит перегружать ребенка деталями и сроками. Он всё равно их не поймет. Постарайтесь найти более доступные, где-то образные примеры по типу «Клеточки внутри тебя поссорились, но лекарство поможет им помириться». На этом этапе для психологического комфорта ребенка важно не столько подробное объяснение, сколько присутствие и спокойствие мамы.

Мама четырехлетнего Павла переживала болезнь ребенка в активной деятельности: постоянно куда-то звонила и что-то узнавала, бодро комментировала процедуры, убиралась в палате несколько раз на дню, чуть ли не каждый час мерила у ребенка температуру и скрывала свою тревогу за потоком слов и вопросов к медперсоналу. Эта неестественная активность сильно пугала мальчика, лишая его опоры. Он постоянно плакал и капризничал. С мамой поработал психолог. Ей удалось замедлиться и просто быть рядом с Павлом. Когда она перестала метаться и стала чаще просто ласково обнимать сына, ее наконец-то обретенное спокойствие передалось и ему.

Ребенок школьного возраста

Со школьниками хорошо работают конкретные и честные объяснения. С ними даже можно обсудить этапы лечения, но без обещаний точных сроков их окончания. В этом возрасте ребенку важно понимать «почему меня лечат» и «что будет дальше». Хорошая идея — совместное изучение книг, комиксов или видеороликов для детей об их заболевании. Поощряйте вопросы, старайтесь мотивировать ребенка задавать их и периодически возвращайтесь к оговоренному. Так у ребенка сложится лучшее понимание ситуации. Это сильно снижает чувство тревоги.

Родители часто боятся говорить с ребенком о болезни, считая, что «так будет страшнее». В одном случае девочка школьного возраста начала фантазировать, что с ней происходит что-то «гораздо хуже», чем на самом деле. После того как родители (после беседы с психологом) смогли спокойно и простыми словами рассказать о лечении, тревога у ребенка уменьшилась: неизвестность оказалась страшнее правды.

Подросток

Подростки особенно болезненно реагируют на ощущение лжи и потери контроля над своей жизнью. Поэтому с такими ребятами можно и нужно обсуждать не только лечение, но и чувства: злость, страх, несправедливость. Говорите с подростком честно и уважительно, на равных. Вы можете даже поделиться с ним своими эмоциями и рассказать, как с ними справляетесь. Но будьте искренними!

Помните, подростку крайне важно сохранять автономию. Поэтому уважайте и сохраняйте за ним право на личное пространство и выбор там, где это возможно. Ведь нередко за упрямством и агрессивностью скрывается беспомощность и нежелание жить по правилам больницы.

Подросток с лейкозом резко отказывался от общения, конфликтовал с мамой и персоналом. За этим стояло ощущение полной потери контроля: его тело, режим, процедуры — всё решали взрослые. В работе мы искали зоны, где он может делать выбор сам: когда общаться, что смотреть, как проводить время между процедурами. Даже небольшой возвращенный контроль помог снизить агрессию и восстановить контакт.

И конечно, сколько бы лет ни было вашему ребенку, напоминайте ему о том, как сильно его любите и обещайте, что вы будете рядом в этом непростом месте столько, сколько потребуется.

Попробуйте говорить о чувствах и научиться признавать их: «Ты злишься, потому что тебе тяжело», «Ты капризничаешь, потому что лечение отнимает много сил». Кстати, это касается не только детей, но и их родителей.

И задача взрослого в этот момент — быть рядом и выдерживать эмоции. Бессмысленно требовать немедленно успокоиться. Суетиться вокруг ребенка с желанием непременно утешить и «отвлечь» тоже вовсе не обязательно. Особенно, если вы сами чувствуете опустошенность и усталость. Тихонько положите руку на ребенка и посидите вместе. Погладьте его по ножкам или спине.

Если ребенку захочется, посмотрите вместе семейные архивы, найдите фотографии, когда вы выписываетесь из роддома, когда он делает первые свои шаги… И вы такие счастливые на этих снимках! Обратите его внимание на ваши радостные лица, расскажите, как вы были счастливы, что он у вас родился, и что родился он не просто так, а в большой любви мамы и папы. Даже если сейчас вы в разводе. Очень важно помочь ребенку ощутить свою ценность. Это помогает выдерживать трудности.

Однако есть кое-что, что может оказаться важнее любимой игрушки. Это привычные ритуалы. Сказка на ночь, утренняя песенка, хорошо знакомые слова перед сном или едой. Это те точки опоры, которые помогают не потеряться в нестабильном мире болезни и понять, что больница — это еще не вся жизнь. Вы можете инициировать вместе с ребенком новые ритуалы, которые станут для него поддерживающими именно сейчас.

Как поддержать самостоятельность и избежать «госпитализма»

Госпитализмом называют ситуацию, когда из-за длительного пребывания в больнице у детей (реже у взрослых) развивается комплекс психических нарушений, проявляющийся апатией, безразличием и угасанием приобретенных навыков. Например, ребенок перестает есть ложкой, проситься на горшок и т. д.

Врачи объясняют этот феномен тем, что помещенный в однообразные условия палаты и больничный режим, лишенный самостоятельности, ребенок попросту теряет интерес к жизни. Госпитализм, кстати, часто наблюдают у детей, выросших в интернате. Какое же отношение он имеет к детям в онкогематологии?

Нередко мамы желают «облегчить жизнь» ребенка и делают за него всё автоматически просто «потому, что он болеет». Это ошибка! Пусть ребенок сейчас нездоров, но это не означает, что он должен перестать развиваться. Пользуйтесь любой возможностью научить ребенка чему-то новому и разнообразить его досуг.

Если ему сложно что-то делать в силу своего физического состояния, делайте вместе! Позволяйте ребенку самому выполнять маленькие действия каждый день — всё то, что он может делать сам: умываться, выбирать одежду, прибирать свои вещи и т. д.

Пусть это будет не слишком длинный список, но лучше меньше, чем совсем ничего. Ведь самостоятельность — это не нагрузка, а способ сохранить ощущение себя.

Поглощенная необходимостью держаться, она хуже реагирует на потребности ребенка, ей становится сложнее проявлять эмпатию, понимание и поддержку.

Родителям очень важно признавать свои чувства. Усталость, раздражение, ощущение бессилия нормальны в ситуации, когда ребенок серьезно болен. Прекращение борьбы с фактом, который невозможно отменить, снимает огромный пласт напряжения. Если у вас это не получается — не стесняйтесь обратиться к психологу.

Никогда не отказывайтесь от помощи и проявляйте больше заботы о себе. Крепкий сон, пока с ребенком на ночь остался папа, вкусная еда, прогулка, разговор с подругой — не эгоизм, а необходимость. Ведь поддержка родителя = поддержка ребенка, а эмоционально доступный родитель лучше, чем идеальный.

Мама мальчика с острым лейкозом старалась «держаться» и не показывать эмоций, чтобы не пугать сына. В результате она была постоянно напряжена, плохо спала, а ребенок стал более тревожным и раздражительным. В работе мы сначала сосредоточились на поддержке самой мамы: разрешили ей говорить о страхе, усталости, чувстве вины. Когда ее эмоциональное состояние стало более устойчивым, она смогла быть с ребенком спокойнее и теплее — и уровень тревоги у мальчика заметно снизился.

Но если ребенок ничего не хочет и от всего отказывается (а это не редкость) — не настаивайте. Иногда лучше просто быть рядом и ничего не предлагать. Периодически можно спрашивать, где погладить, какой напиток принести, какой свет включить.

Многих родителей волнует вопрос гаджетов. Некоторые психологи считают, что в период болезни важно ориентироваться на самочувствие ребенка, а не на «пользу», которую приносят развлечения. Поэтому планшет в период тяжелого лечения скорее становится способом справляться, а жесткие лимиты времени мультфильмов и компьютерных игр могут лишь усилить тревогу и протест.

Но, помня о существующих медицинских ограничениях экранного времени для детей, каждый родитель решает этот вопрос для себя сам с учетом своего внутреннего комфорта и предпочтений ребенка. Если ребенок вместо планшета готов послушать сказку и смотреть картинки в книжке — это хорошая альтернатива.

Чего точно делать не стоит — это давить. «Будь сильным», «Мужчины не плачут», «Вон Петя в соседней палате терпит, а ты…» — такие слова не стоит говорить даже здоровому ребенку.

Когда появились силы

Когда самочувствие ребенка стало лучше, можно предложить творчество, настольные игры, разговоры и другие виды социальных контактов. В этот период врачи, как правило, разрешают посещение детской комнаты в отделении. Там часто работает детский педагог или психолог, проводятся мастер-классы.

Общение особенно необходимо подросткам. Отличным вариантом в условиях больницы будет переписка с друзьями или ведение блога. Это помогает создать ощущение связи с внешним миром. Но следите, чтобы не было эмоциональной перегрузки!

Что еще можно предложить ребенку:

• всевозможные дидактические и настольные игры;
• рисование;
• лепку;
• чтение;
• игры с водой;
• плетение;
• моделирование;
• оригами;
• аппликацию;
• игры с наклейками;
• раскраски и т. д.

По большому счету, это может быть всё, что разрешено в условиях стационара. Ребенку будет особенно интересно, если он почувствует вовлеченность родителей. Очень хорошо, если вы вместе обсуждаете возможные варианты покупок игр или творческих наборов на маркетплейсах.

Обязательно обсудите возможность проведения праздника с вашим лечащим врачом. Возможно, в мероприятии смогут принять участие педагоги, психологи и другие дети в отделении.

Что же нужно сделать:

1. Организуйте дистанционные поздравления от родных, близких и друзей вашего ребенка. Это могут быть открытки, сообщения в соцсетях, видеозвонки. К сожалению, лечение лейкоза подразумевает ограничение живых социальных контактов, поэтому пригласить на праздник всех желающих не получится. Но отличной идеей, например, будет попросить классного руководителя записать видеопоздравление от класса или собрать открытки с теплыми словами от одноклассников. Перечитывание и пересматривание поздравлений будет одним из самых любимых занятий вашего ребенка на ближайшую неделю.
2. Если вы готовите развлекательную программу, то пусть она будет короткой. Когда ребенок еще слаб, важнее теплая атмосфера, чем обилие впечатлений и подарков. И, конечно, обязательно нужно оставить возможность безболезненно остановить праздник, как только ребенок устанет.
3. Планируйте праздник вместе с ребенком. Во-первых, это позволит ему почувствовать контроль и свою важность. А во-вторых, это очень интересно. Многие дети отмечают, что подготовка оказывается даже увлекательнее, чем сам день рождения в больнице. Продумайте наряд, список подарков, меню, украшение палаты и игры. Здорово, если что-то из праздничных атрибутов ребенок сделает своими руками.

Если на вашем празднике будут присутствовать другие дети (в том числе братья и сестры), заранее проговорите с ними все правила поведения в стационаре. Не оставляйте детей одних ни на минуту. Вы должны быть рядом, чтобы вовремя скорректировать неприемлемые моменты.

Если нет сил радоваться: как настроиться родителям

Это нормально — не чувствовать радость, когда ребенок болеет. Попробуйте воспринимать праздник не как обязательное веселье, а как знак любви и присутствия. Разрешите себе этот праздник, без чувства вины и напряжения. Настолько, насколько получится.

Если праздник «не пошел»: реакция на слезы и злость

Увы, вам может казаться, что вы спланировали всё настолько идеально, насколько это возможно, но на деле… Ребенок плачет, злится и всем недоволен. Что же делать?

Постараться понять чувства ребенка и не обесценивать их: «Я знаю, что ты хотел по-другому, и тебе обидно», «Я сожалею, что праздник расстроил тебя, но я правда старалась сделать его классным». Не настаивайте на продолжении «любой ценой». Предложите перенести его на другое время. Можно даже попробовать уточнить: «Как ты думаешь, сколько тебе нужно времени, чтобы вернуться к своему празднику?». Или «Когда будешь готов — скажи, и мы отметим твой день рождения». А потом обнимите ребенка и спросите, чего он хочет в данный момент.