Лейкоз у подростков

На этот и другие важные вопросы мы попросили ответить Алину Хаин, кандидата психологических наук, психолога фонда «Подари жизнь», заведующую отделением клинической психологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Алина была одной из первых, кто начал развивать системную психологическую помощь в больницах. В начале 2000-х она с коллегами приходила в Российскую детскую клиническую больницу и вместе с докторами онкогематологических отделений пыталась придумать, как можно помочь семьям адаптироваться к такой беде.

Опыт показывает, что детям любого возраста в сложных ситуациях очень помогает, когда взрослые рассказывают им о том, что с ними происходит. Как правило, страшнее родителям, потому что в голове сидит внушающее ужас слово «рак», и опыт прошлого, когда диагноз «рак» действительно воспринимался как приговор, о котором нельзя сообщать даже взрослым. В НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева мы провели опрос, как сами подростки хотели бы, чтобы их информировали о заболевании, диагнозе, что говорить, в какой форме. Спросили также и родителей с врачами. В итоге родители обозначили ряд тем как запретные для обсуждения с детьми, а вот большинство подростков, наоборот, убеждены, что с ними можно говорить обо всем. Оказалось, что дети хотят иметь возможность напрямую задавать вопросы своему лечащему врачу. Этот опрос показал еще одну важную вещь. Чем больше родитель удовлетворен взаимодействием с медицинским персоналом сам, чем больше он чувствует поддержки, тем больше он доверяет команде медицинского учреждения в вопросах информирования своего ребенка. Именно поэтому мы в нашем Центре уделяем большое внимание обучению медицинского персонала коммуникации и информированию, а также совместно с БФ «Подари жизнь» разрабатываем большое число информационных материалов и рекомендаций для родителей.

Кроме потребностей самих подростков в информировании существует еще один важный момент: про маленького ребенка еще можно подумать, что он ничего не понимает, не будет искать в интернете информацию или спрашивать врача, что с ним. В случае с подростком абсолютно сохранить в тайне, скрыть информацию о болезни не получится. По нашему опыту, и более младшие дети, и подростки, так или иначе узнают о том, чем они болеют. И перед родителями стоит несколько иной выбор, чем представляется в начале. Хотят ли они принимать прямое участие в процессе понимания ребенком/подростком того, что с ним произошло, определять, в какой форме, как и что с ним обсудить?

Я бы рекомендовала говорить с ребенком не столько о диагнозе, сколько о том, что с ним случилось, почему нужно лечиться в больнице, что будут делать врачи, чтобы справиться с болезнью. И если действовать в этом направлении, то страх определенных слов быстро уходит. Предлагаю также отойти от обозначения различных злокачественных заболеваний одним словом «рак». Заболевание может коснуться разных органов и систем, и лечат их по-разному. Такой подход помогает и самим родителям разделить то, что происходит сейчас, с существующим у многих семей опытом столкновения со злокачественными заболеваниями в прошлом.

С детьми нужно говорить по-разному в силу их возраста и индивидуальных особенностей. Важно учитывать характер самого ребенка, какой он: любопытный, хочет все знать, участвовать в принятии решений, задает много вопросов или, наоборот, предпочитает не вдаваться в детали, руководствуясь принципом «меньше знаешь — лучше спишь». Можно вспомнить, как в вашей семье решались серьезные проблемы, насколько для ребенка было важно быть включенным в ситуацию. Мы также обычно спрашиваем родителей, что уже подросток может знать, ведь были визиты к врачам, обследования, анализы, поездки в больницу, были ли вопросы у ребенка, когда он только начал себя плохо чувствовать, что он спрашивал, что ему говорили. Это очень важно для принятия дальнейшего решения.

Не стоит готовить заранее большую речь, лучше спросить у подростка, есть ли у него вопросы, что он хочет узнать, потому что ребенок уже сам мог прочитать про диагноз, что-то услышать из ваших разговоров с врачами и друг с другом. Из его слов вы поймете, что именно беспокоит ребенка в данный момент больше всего, что и в каком объеме он хочет знать.

Нужно помнить, что вы всегда можете взять паузу и не отвечать сразу. Так и сказать ребенку, что вам нужно время подготовиться и тогда вы все обсудите. Если подросток интересуется, чем он болеет, то по опыту скажу, названия для него не так важны, как объяснения, что происходит с его организмом. В случае лейкоза сразу можно объяснить, что это заболевание крови, спросить, знает ли ребенок, как устроена кровеносная система, какие в ней есть клетки и какую роль они выполняют, рассказать, что у него в крови появились клетки, которые мешают работать другим важным клеткам, поэтому неправильные нужно выгнать при помощи лекарств, которые дают врачи. Еще можно сказать, что этот вид заболевания доктора хорошо умеют лечить.

Очень важно сразу объяснить ребенку, что в его болезни никто не виноват. Если такой вопрос прозвучал, то можно сказать, что единственной причины нет, если бы врачи смогли ее найти, то, наверное, никто бы не болел. Всем было бы легче предотвращать заболевание. Это просто неудачное стечение обстоятельств.

Про лейкоз сейчас есть прекрасные материалы, которые созданы совместно врачами, психологами и родителями пациентов: буклет для более маленьких детей и их родителей, а также специально для подростков, в виде комикса. Можно смотреть их вместе или отдельно, и обсуждать появившиеся вопросы, в том числе с врачами.

По опыту могу сказать, что это вопрос, которого все боятся, но возникает он редко. Если этот вопрос прозвучал, то, прежде всего, важно узнать, почему. Чем именно сейчас обеспокоен ваш ребенок? Прежде всего, для ребенка возможность задать этот вопрос, это возможность поделиться своими переживаниями, получить поддержку. В ситуации тревоги и, возможно, страха, подростку поможет понимание, что вы и врачи сделаете все возможное, чтобы помочь, будете рядом и во всем поддержите. Можно сказать о том, что врачи умеют лечить подобные заболевания, да, про них можно прочитать, что они опасны, но мы будем делать все, чтобы лечение прошло как можно более успешно. Сложность вопроса о смерти еще и в том, что мы все не знаем, что с нами будет в будущем, и когда это произойдет. Как это не может показаться странным в этой ситуации, но некоторым семьям помогает так называемый «черный юмор», что да, мы все умрем, но только никто не знает когда.

Все зависит от того, как идет процесс совладания со стрессовой ситуацией лечения у конкретного подростка. К тому же это долгий период, включающий разные этапы. Однозначного ответа нет. Могу сказать, что единого способа справляться с трудностями не существует, позитивный настрой может помогать родителям, но не подходить их ребенку. Нужно быть внимательным к проявлению чувств подростком, чтобы он был уверен, что никакая эмоция не будет осуждаема. Есть ряд исследований, которые доказали, что те семьи, в которых есть возможность открыто обсуждать все вопросы и делиться чувствами, в том числе «негативными», намного легче адаптируются к лечению и различным трудностям. В разные моменты ребенок может чувствовать себя по-разному, накапливается моральная и физическая усталость. Призыв к позитиву иногда может восприниматься подростком как обесценивание его чувств. Или как возложение чрезмерной ответственности, когда родители говорят, что «от настроя тоже многое зависит». К сожалению, успех лечения зависит не только от настроя, и в случае плохого самочувствия такие убеждения могут создать у ребенка дополнительное чувство вины, которое только будет отнимать так необходимые ему силы. Но я здесь говорю скорее о крайностях. Конечно, важно стараться наполнить жизнь в процессе лечения различными приятными занятиями, помогая создавать и своим детям, и себе в пространстве больницы — пространство поддержки.

Это отдельная большая тема, в двух словах не ответить. За последние годы активно развиваются родительские организации, которые обращаются с запросами на создание брошюр и методических пособий по тем темам, которые наиболее важны и для взрослых, и для детей. Вместе с фондом Энби мы написали книгу, которая так и называется «Страх рецидива. Как научиться с ним жить», ее можно бесплатно скачать на сайте организации. Часть информации в издании посвящена нейробластоме, но советы психологической части актуальны для всех родителей и детей. С этой проблемой сталкиваются все в той или иной степени, именно поэтому и была просьба о создании подобной книги. В книге описано как распознать этот страх у детей разного возраста, как поддержать ребенка и себя, в каких случаях достаточно методов самопомощи, когда стоит обратиться за консультацией к специалистам.

Период взросления — это важный этап формирования своей независимости, автономности, выстраивания личных границ, в том числе в отношениях с родителями. А лечение, пребывание в больнице как будто возвращает подростка обратно в детство, к полностью зависимой позиции, вновь постоянно с мамой, которая постоянно рядом и ухаживает, к врачам, которые во многом ограничивают, говорят, что можно и нельзя. Подросток оказывается вырван из своей бурлящей жизни и общения со сверстниками, представляющим для него на данном этапе больший интерес, чем родители. Еще один удар — потеря волос, изменения, происходящие с телом. Для подростка важно, как он выглядит, идет развитие самоидентичности, а болезнь никого не красит. И в довершение ко всему — неизвестность, что его ждет в будущем. Еще вчера у него были планы, понимание, что дальше, куда пойдет учиться, олимпиады и экзамены. А теперь совершенно непонятно, будет ли все это и когда.

Родители должны все это понимать, учитывать те особые потребности, которые есть у подростка в этом возрасте, и постараться помочь ему максимально комфортно пройти этот период, будучи в больнице. Подросткам необходимо, чтобы спрашивали их мнение и учитывали его, предоставляли выбор там, где это возможно. Важно постараться оказывать уважение к личным границам ребенка. К примеру, нередко подростки просят родителей не сидеть постоянно в палате и дать возможность побыть одним. Не надо обижаться, дело не в вас, а в особой потребности подростка. Конечно, надо быть максимально деликатными во всем, что связано с телом и сексуальностью. Идеально, если при больнице есть школа или профориентационные занятия, арт-студия или фотокружок, возможность общения с волонтерами. Это поддерживает детей, дает ощущение участия в процессах, которые для них имеют большое значение.