История Кати
Катя родилась с синдромом Дауна, а в 9 лет у нее диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Девочка прошла через длительное лечение, множественные осложнения и рецидив, прежде чем получила шанс вернуться к здоровой жизни.
В январе 2017 года Катя сильно заболела. Она не вставала с постели, температура поднялась до 40°, жаропонижающие не давали эффекта. Наталья, мама девочки, вызвала «скорую». Рентген показал двустороннюю пневмонию, но еще больше опасений вызвали результаты анализа крови — уровень тромбоцитов и лейкоцитов был значительно ниже нормы. Девочку перевели в онкогематологическое отделение.
Кате сделали пункцию костного мозга, биоматериал отправили на исследование в лабораторию НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, откуда через пару дней пришли результаты. 27 января 2017 года врачи сообщили, что у Кати острый лимфобластный лейкоз.
Начались больничные будни. Через неделю после госпитализации, когда протокол лечения ещё подбирали, Наталья заметила, что Катя не может просунуть левую руку в рукав. Девочка просто не могла ее поднять. Обеспокоенная Наталья обратилась к врачам, чтобы узнать, с чем это может быть связано, но они объяснили необычный симптом генетической патологией. В то же время Катя перестала говорить, больше не могла жевать. Врачи продолжали игнорировать подозрения Натальи ещё несколько дней, но в итоге девочке все же сделали КТ. Томография показала ишемический инсульт.
Полтора месяца Катю лечили от последствий инсульта, после чего, наконец, назначили протокол лечения. Началось лечение. На препараты химиотерапии организм Кати реагировал плохо, у девочки начались множественные осложнения. Те этапы, которые обычно длятся 8 недель, из-за корректировки дозировок и перерывов занимали у Кати более трех месяцев.
В июле 2017 года ее состояние резко ухудшилось — она практически не вставала с кровати, была бледной, ей сложно было дышать. Наталья не знала, что делать, она понимала только что жизнь ее дочери в опасности. Видя, что Катя тает на глазах, Наталья обратилась с просьбой о помощи в центр им. Дмитрия Рогачева. Вскоре оттуда пришло подтверждение — Катю можно было перевести в Москву.
В Рогачева Кате снова провели ряд анализов и исследований, и после курса восстановления назначили индивидуальный план лечения. Набор препаратов и дозировки постоянно корректировали, сверяясь с показателями. Кате стало лучше.
В общей сложности лечение длилось два с половиной года. В июле 2019 Катя закончила прием препаратов. Наталья вспоминает, как рада была, что больничная жизнь позади. «Полгода мы прожили счастливо» — вспоминает она.
Но уже в декабре Кате стало хуже. У нее сильно воспалились лимфоузлы. Анализ крови выявил повышенный уровень лейкоцитов, а пункция подтвердила худшие опасения. У Кати диагностировали рецидив острого лимфобластного лейкоза.
Начался долгий и сложный этап высокодозной химиотерапии. Через месяц у Кати диагностировали двустороннюю пневмонию, развившуюся на фоне сниженного иммунитета. Воспаление с трудом, но все же удалось снять, и химиотерапию удалось завершить. Оставалось пройти курс лучевой терапии и Катю готовы были выписать. Но вот девочка снова заболела — на этот раз грибковой инфекцией. Кате пришлось провести в больнице еще несколько месяцев до середины зимы. Наконец, состояние девочки удалось стабилизировать. Катю выписали. Спустя 15 месяцев, проведенных в больнице, она наконец оказалась дома.
Сейчас Кате 13 лет, она находится на этапе поддерживающей терапии — принимает препараты дома. Показатели анализов крови у нее устойчивые. Наталья надеется, что эта ремиссия — окончательная, и для них с дочкой самое тяжелое позади.
Всем родителям, а особенно родителям детей с синдромом Дауна, Наталья советует при любых тревожных симптомах не заниматься самолечением, а обратиться за медицинской помощью. Своевременная диагностика лейкоза значительно повышает шанс успешного исхода лечения.
Другие истории борьбы детей с синдромом Дауна с лейкозом вы найдете на нашем сайте в разделе «Реальные истории».
Благодарим за помощь в создании и распространении статьи центр помощи детям с синдромом Дауна «Сияние».
